LONDRA – "Per mesi ci siamo detti che se le cose fossero andate così sarebbe l'avremmo portato a casa. E ogni giorno abbiamo promesso al nostro bambino che lo avremmo fatto, perché questa era la promessa che avremmo dovuto mantenere”. A parlare sono i genitori del piccolo Charlie Gard: il loro bambino, hanno deciso i medici, morirà. Ma il padre chiede, almeno: “vogliamo fargli il bagno, sederci sul divano con lui, dormire insieme nel letto, metterlo nella culla, dove non ha mai dormito. Tutto questo ora ci viene negato. C'è stato un incontro per discutere di tutte le opzioni, abbiamo detto che ci sarebbe piaciuto portarlo a casa, e se non fosse stato possibile, in una struttura per i malati terminali”. La mamma conferma che sono pronti a pagare loro.

Come erano pronti, con soldi raccolti tramite la solidarietà di molte persone rimaste colpite da questa triste vicenda, ad andare con lui in America, per provare una terapia sperimentale. Charlie sarebbe potuto vivere? Non lo sappiamo, come non lo sa nessuno, nemmeno i genitori, che però erano pronti a tentare. Una complicazione nella salute del piccolo ha ritardato le cose, ma in America i medici avrebbero tentato comunque. Non c’erano garanzie, invece ora una c’è, ovvero che il piccolo morirà. Gli verranno staccate le spine, secondo quello che per medici e tribunali è il modo migliore di rispettare il suo diritto.

È una storia tristissima, quella di questo bambino di 10 mesi. Gli è stata diagnosticata la sindrome da deplezione del Dna mitocondriale, una patologia che causa un progressivo e inesorabile indebolimento muscolare quando era piccolissimo, vive attaccato alle macchine da febbraio, cioè per larghissima parte della sua vita, con a fianco mamma e papà, pronti a portarlo dall’altra parte del mondo per provare a dargli una speranza. Charlie non vede, non sente, non può emettere rumori, non riesce a muoversi e senza le macchine morirebbe.

La sua è una vicenda che ha diviso l’opinione pubblica, cercando una risposta fra quello che è giusto eticamente e quello che non lo è, come accade sempre nei casi in cui stabilirlo è impossibile. Qualcuno parla di diritto alla morte dignitosa, a lungo cercata per esempio da Dj Fabo. I genitori di Charlie cercavano per lui il diritto di vivere: a fermarli, i medici, che ritengono che terapie ulteriori sarebbero una sofferenza per il piccolo. E in molti, sui social, sostengono che la famiglia non ha la lucidità necessaria per prendere una decisione del genere.

Tornando al caso di Dj Fabo, fu lui a decidere di voler morire. Charlie ovviamente è un minore, e dovrebbero essere i genitori a scegliere per lui, che non lo può ancora fare, e non potrà mai. A colpire è il dramma di questa coppia, che contro la sua volontà vedrà le macchine staccate al loro bambino, impotenti. “Li allontanerete dal suo lettino?”, chiedeva qualcuno, rivolgendosi ai medici, sui social. I dettagli non saranno mai risaputi, per privacy e perché il caso ha diviso il mondo. La morte sarebbe dovuta arrivare ieri, sono stati concessi ancora alcuni giorni ai genitori.

Riportiamo i pareri di due personaggi italiani, uno a favore che il piccolo possa vivere e uno che ritiene che staccare le macchine sia la cosa migliore.

Beppe Grillo ha scritto sul suo blog: "Neppure Pilato se ne lavò le mani in questo modo. Charlie Gard non è clinicamente morto, i suoi genitori non desiderano che siano spente le macchine che lo tengono in vita, addirittura se ne andranno via! Un viaggio di coraggio e di speranza: una musica che trova orecchie da mercante in questa Europetta insipida e senz'anima. Avere la risposta in tasca per situazioni come queste è arrogante in ogni caso, ma la vita va salvaguardata senza dubbio. Per altro una malattia che distrugge i microscopici polmoni che stanno dentro le cellule (i mitocondri) progressivamente e senza eccezioni note è una specie di incubo solido! Un orrore che condanna a morte certa un bellissimo bimbo. La speranza è vissuta nell'intimità di una dimensione assolutamente soggettiva, il piccolo non è in morte cerebrale, i suoi genitori chiedono che vengano semplicemente proseguite le terapie di sostegno vitale mentre si preparano a togliere il disturbo per correre negli Usa, grazie ad una colletta record (da 1,3 milioni di sterline). Tantissimi cittadini britannici hanno accordato una fiducia a quella speranza, con un appoggio economico! Neppure da quella campana - insiste Grillo - ci sentono i nostri spettrali banchieri della Ue?".

Dall’altra parte della barricata Selvaggia Lucarelli: "Il piccolo Charlie non stava vivendo. Stava morendo. A sette mesi sopravviveva in terapia intensiva, intubato, senza poter fare più nulla che avesse a che fare con la vita di un bambino di sette mesi. A sette mesi i bambini cominciano a sorridere, mangiano le prime pappine, gattonano, hanno il loro giochino preferito. Charlie non era nulla di tutto questo. Era una creaturina gracile, immobile, sofferente e spacciata. Sì, spacciata. La sua malattia galoppava veloce e lo consumava giorno dopo giorno. Noi non siamo i genitori di Charlie. Abbiamo il dovere di rimanere lucidi. Nessuno ha deciso che Charlie doveva morire. Quello l'aveva già deciso quella natura ingiusta che punta il dito a caso.Qualcuno ha deciso che dovesse farlo senza soffrire più di quanto non avesse già sofferto. E soprattutto, qualcuno ha deciso che la famiglia non dovesse essere vittima due volte: di un natura infame e di un'illusione. Legittima, comprensibile, umana ma falsa. Come certi pipponi etici e moralistici di questi giorni, che non difendono la vita ad ogni costo, ma uno slogan ad ogni costo. E per me oggi #jesuischarlie ricorda un altro diritto: quello di morire con dignità. Ah, altra cosa. Dire che il bene dei figli lo decidono i genitori a prescindere è una scemenza. Ci sono un sacco di cose che non decidiamo noi per i nostri figli ma la legge (vaccini, scuola e così via) . E per il loro bene, che è superiore alla nostra volontà, alle nostre convinzioni, ai nostri capricci e perfino, come in questo caso, alla nostra ottusa speranza".